Sufrimiento de los hermanos de niños con trastornos de salud crónicos
05/06/2021

Hace ya unos diez años decidí hacer un alto en el camino y concederme un espacio de silencio y de trabajo interior. Fué en ese parar cuando sentí una potente llamada a ponerme una bata blanca y a dedicarme a acompañar el sufrimiento de los enfermos. Yo que había estudiado medicina y que nunca había llegado a ejercer, a mis casi cincuenta años, me puse en marcha para seguir mi llamada y estar cerca de las personas que sufren.

Y para ello me especialicé en duelo con la intención de acompañar el duelo producido por una muerte o una enfermedad grave. Y la vida me brindó la oportunidad de incorporarme como agente espiritual al Hospital Pediátrico Sant Joan de Déu de Barcelona y, una vez allí, como parte de mi formación, el hospital me ofreció la posibilidad de cursar el postgrado en Humanización y Atención Espiritual en Sociedades Plurales.

El contacto diario en el hospital con niños o jóvenes con una enfermedad importante y con sus familias me planteó numerosos interrogantes acerca de la mejor forma de serles útil y de ayudarles a sostenerse en la adversidad. Observé, que, en muchos casos, nuestra atención se dirigía a consolar y ofrecer esperanza a los padres de esos niños, y que era difícil llegar al niño enfermo, pues trabajar con un niño con una enfermedad no es sencillo.

Y es natural que los padres de un niño enfermo lo dejen todo de lado y se focalicen en dar respuesta al sinfín de nuevas tareas y cuidados que requiere su hijo enfermo, las cuales requieren gran parte de su atención y tiempo. Esta nueva situación suele convertirse en una fuente de estrés con consecuencias significativas para toda la familia y en especial para los hermanos del niño o joven enfermo, que responden a la situación mediante ajustes psicológicos negativos, ajustes psicosociales, problemas comportamentales, etc.

El trabajo que os presento a continuación recoge mis reflexiones acerca del impacto que tiene para los hermanos sanos de un niño con una enfermedad crónica la convivencia dentro de un sistema familiar profundamente alterado por esa causa, el duelo que produce la situación, y la argumentación del porqué creo que en el origen de los ajustes negativos que se observan en los hermanos, aunque sean niños de corta edad,  puede estar relacionado con su naturaleza espiritual, que de no atenderse puede manifestarse mediante los ajustes negativos antes mencionados.

Para ello, en este ensayo, discutimos sobre la espiritualidad del niño o joven, sobre si es capaz de tener experiencias espirituales, sobre sus necesidades y su sufrimiento espiritual, y concluiremos que el niño o joven es capaz de tener experiencias espirituales, y que es necesario dar formación a los padres para acercarles a la comprensión de cómo las distintas manifestaciones corporales, emocionales, mentales o relacionales, pueden estar señalando la existencia de sufrimiento espiritual en sus hijos no afectados por la enfermedad.

No puedo terminar esta introducción sin agradecer profundamente a mi tutora Mercè Puig-Pey su acompañamiento, sus consejos y su orientación, sin los que este ensayo nunca hubiera llegado a ser lo que ha sido.

Médico terapeuta
en pérdidas y duelo provocadas
por enfermedad o muerte.

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