¿Cuántos de nosotros hemos tenido la fortuna de tener unos padres longevos? Y ¿cuántos de nosotros hemos visto aparecer en ellos algunos de los síntomas atribuibles al deterioro o pérdida de sus funciones mentales, como la memoria, habilidades del lenguaje, tener dificultades con los quehaceres diarios, disminución o pérdida de la capacidad de prestar atención,… llegando a alterar su vida diaria y la de las personas con las que conviven? Seguro que muchos/as de vosotros/as sabéis de qué hablo.
La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia, representando hasta el 70% de estas. En España hay del orden de 1,2 millón de personas afectadas por la enfermedad y más de 3,8 millones de familiares y cuidadores. En el mundo la cifra se eleva a unos 35 millones de personas afectadas. Es por ello por lo que, como tantos de vosotros/as, me uno desde mi ámbito de especialización que es el duelo a esta lucha que quiere generar conciencia social respecto a esta enfermedad.
Desde la mirada del duelo podemos decir que aquellas familias en las que uno de sus mayores ha sido diagnosticado de la enfermedad de Alzheimer van a ir experimentando múltiples pérdidas que van a ir sucediéndose a lo largo del transcurso de la enfermedad de su ser querido. La persona con Alzheimer, poco a poco, va a vivir cambios en su personalidad y en la manera de tratarte, va a perder paulatinamente su capacidad cognitiva, perdiendo su capacidad de conversar, de conectar contigo, llegando a no recordar la vida vivida juntos, a no reconocerte a tí, que eres su hijo o hija, nieto o nieta, su pareja o su mejor amigo o amiga… , llegando a no existir apenas un intercambio o reciprocidad en vuestra relación. Llegado a ese punto, es posible que tú, como familiar, amigo o cuidador, sientas que la persona junto a la que estás sentado/a “ya se ha ido”.
Es frecuente también que durante el avance de la enfermedad sientas que cambian los roles en vuestra relación, que sientas que como hija/o pasas a ser “madre de tu madre” o “padre de tu madre” con lo que ello conlleva, así como es posible que tengas que hacer frente a la dolorosa toma de la decisión de separaos en la convivencia cotidiana o de cerrar su domicilio donde ha vivido gran parte de su vida pues sabes que ha llegado el momento de que lo mejor para su cuidado es el ingreso en una residencia.
A lo largo de esta experiencia de deterioro y pérdida de tu ser querido puede que sientas frustración, soledad, impotencia, apatía, tristeza, enfado,… Como también puede ser que te cueste conciliar el sueño, te despiertes antes de tu hora habitual o tu sueño no sea lo reparador que necesitas, o bien que te sientas embotado, que notes alguna opresión en el pecho, ansiedad, o que cambien tus hábitos de comida… También puede sucederte que, durante el transcurso de la enfermedad, vayas alejándote de tu ser querido al no pensar en él/ella, al apenas irlo a visitar, o incluso es posible que en algún momento hayas deseado que tu ser querido “se marche” para acabar con “esta pesadilla que parece no tener fin”. Y llegado a este punto puede que te sientas avergonzada/o de tus propios sentimientos o pensamientos o que te sientas culpable por ser una mala hija/o pues ya apenas piensas en tu ser querido, ni lo vas a visitar frecuentemente habiéndolo “abandonado en vida” , a la vez que cuando ha fallecido, te has sentido aliviado.
Si como cuidador, familiar o amigo sientes o has sentido algo así, es importante que no te culpes, ni te juzgues ya que todo ello forma parte del proceso de “duelo en vida” por el que estás pasando consecuencia de la pérdida ambigua que has vivido o estás viviendo al tener junto a ti a un ser tan querido con el que apenas puedes relacionarte al faltar interacción y reciprocidad en vuestros encuentros.
Este tipo de pérdidas pueden ser tan dolorosas como la pérdida por fallecimiento pudiendo generar una importante tristeza o ansiedad. Es posible que sientas que nadie es capaz de comprender lo que estás viviendo, que te haces pesada/o compartiendo tu dolor por lo prolongado del proceso y que, por ello, decides guardarte lo que sientes para ti mismo acarreando, cada vez más, un peso que duele y que no encuentra alivio.
Si sientes que este es tu caso, que tu sufrimiento te resulta difícil de gestionar, te animo a que te pongas en marcha y te dejes ayudar por un profesional que te ayude a encajar y a aceptar esta pérdida en vida con la intención de que puedas recuperar las ganas de ser feliz.
